Gobierno Nacional de Panamá

Conmemoran Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta

Miércoles, 11 de Mayo de 2016

El 6 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, para lo cual se realizan diversas actividades y en Panamá el Ministerio de Salud (MINSA), se suma a esa gran campaña de concientización conocida como “Enfermedad de los Huesos de Cristal”.

Para esta importante fecha el Ministro de Salud, Dr. Francisco Javier Terrientes manifestó que en Panamá con el esfuerzo de muchas personas y la Fundación Niños de Cristal se cuenta con la Primera Sala Pública de Tratamiento de Osteogénesis Imperfecta en Centro América.

Agrega que con este centro se ha logrado la atención de más de 32 pacientes a los cuales se les ha aplicado el tratamiento (Pamidronato Disódico), tratamiento que incrementa  la fuerza  y densidad  del hueso  y ha demostrado  que reduce considerablemente  el dolor óseo  y la tasa de fractura.

El Ministro de Salud (MINSA), hizo referencia a lo que la  Asociación Australiana de Osteogénesis Imperfecta dice que tener este diagnóstico no impide llevar una vida normal, sólo se añade un componente extra a la aventura de vivir. Además, invitó a todos convertirse en aliados  para juntos mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad poco frecuente y consiste en la formación inadecuada de los huesos, para lo cual no existe cura. Quienes la padecen sufren de fracturas frecuentes, con fragilidad ósea y es una enfermedad genética.